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渐冻躯体中的生命之火——走进“渐冻人”李卓君的世界

新华社杭州6月21日电(记者吴帅帅)修图、写文案、回复客户……这几天,浙江临海小伙李卓君格外忙碌,尽管只能躺在床上点击鼠标,他还是想尽自己所能帮助母亲销售刚摘的杨梅。

由于身患进行性的肌肉疾病,36岁的李卓君全身只有手指和面部可以活动,不得不长期卧床。通俗地说,他是一位随时有生命危险的“渐冻症”患者。但多年的病痛并没有消磨他的意志,开网店、学软件、做义工……曾被断言活不过20岁的李卓君坚强乐观地活在当下。

6月21日是“世界渐冻人”日。据不完全统计,目前我国约有20万和李卓君类似的“渐冻症”患者。他们中的许许多多人用日渐“冰冷”的躯体,书写着生命的坚强。

家庭温暖守护渐冻身躯

蚂蚁彩票官网走进李卓君的家中,63岁的钱春芳正在把杨梅装筐。她就是李卓君的母亲,为了照顾儿子,种杨梅、晒笋干、做手工,她一刻也闲不下来。

由于肌肉萎缩退化,对“渐冻症”患者而言,只是小小一口痰都可能对生命造成威胁。因此,需要患者家庭无时无刻地细心呵护。

蚂蚁彩票官网钱春芳回忆,李卓君小时候总是容易摔跤,身上也都是磕碰的伤疤。她原以为儿子得了小儿麻痹症,但却不知道,李卓君的身体从此开始日渐“冰冷”。

蚂蚁彩票官网六岁那年,钱春芳开始带着李卓君四处求医问药。去过邯郸、杭州、上海,许多医生断言,李卓君可能活不过20岁。

回忆这段艰难的往事,钱春芳显得很平静。但一旁的李卓君却在屏幕上打出了几个字。“妈妈其实总是哭。”

李卓君说,他记得有一次在看病回家的火车上,他坐在过道一旁,看见母亲靠着列车车门默默流着眼泪,那一趟,他们花了两三万元积蓄,却没有收到任何治疗效果。

2016年,由于病情恶化,李卓君不得不进行了气管切口,从那时起,他只能长期卧床,他的左手中也多了一个红色的按钮。

从此,只要听到一阵铃声,钱春芳就会从屋外、路边着急地跑回家,每一天这样的紧急呼唤都在发生。

“每一个‘渐冻症’患者背后,都有着默默支撑他们的家庭,是家的温暖支撑着我们走下去。”李卓君说。

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